Många människor med utvecklingsdrag eller allvarliga sjukdomar lider av stigmatisering. Men det är särskilt svårt att ta samhällets press till barn. Tamaeva, mamman till en åtta -årig flicka med nedsatt motorisk aktivitet och epilepsi, berättar varför det är så viktigt att uppmärksamma barnet själv och inte fokusera på hans diagnos.

Av någon anledning är min dotter av någon anledning väldigt intresserad av diagnosen av min dotter. Bekanta och okända, avlägsna och nära. Taxichaufförer, grannar, människor på gården, till och med frender från Facebook (extremistorganisation förbjudna i Ryssland). "Vi är inte av nyfikenhet," säger de, "men ändå: vad är barnets diagnos?»Det är roligt att ingen av dem är läkare, men av någon anledning arbetar läkarna samma schema.

Om diagnosen är okänd – allt är tydligt måste du leta efter det. Även om läkarna i grunden av någon anledning spenderar sin styrka och tid för att avslöja föräldrar som inte har uppnått en diagnos tidigare. Om det är känt är det fortfarande enklare. Det finns en diagnos. Endast en person bakom honom verkar inte vara det.

"Sätt ditt barn i en stol" kamagra jelly, en ung vacker kvinna, en välkänd barnläkare, beordrar mig. Vi har ingen brådska, vi har betalat en stor timme -lång mottagning, vi har samlat in alla undersökningar.

Samtidigt är vår dotter mycket fokuserad på vuxna, men i sällskap med läkare känns obekväm: en svår livshistoria påverkar. Men om du försöker kontakta henne direkt, acceptera, spendera två minuter av sextio för att etablera kontakt, kommer hon att försöka göra allt som läkaren ber om.

Min pappa och jag berättar för läkaren om detta. ”Jag sa, plantera ett barn! – doktorn höjer rösten. – Röj hennes hand! Vända sig! Be henne att ta föremålet!"

Återigen: ett barn åtta år gammalt. Hon är medveten, hon vet hur man talar, förstår sitt tal perfekt, hon bär vackra kläder, älskar jordgubbar och bygger strukturer från LEGO. Hon lärde sig själv att rida på rullar. Hon behandlar hela familjen med en fruktsallad. Hon är en liten flicka, med alla attribut i en flickas liv.

Men dess individuella funktioner förlorar direkt all mening, du måste bara komma ut ur cirkeln av nära och kära. För i hennes medicinska register finns det flera ord som berövar henne rätten till attityd till henne som person.

Vi kommer dock att utelämna kommunikation med läkare. I slutändan, i den moderna medicinska modellen, är bara sjukdomen verkligen viktig, utan någon koppling till personen själv och hans livskvalitet.

Och då löses läkarnas uppgift. Det finns en diagnos. Du kan inte återhämta dig. Men du kan inte dö av det. Du måste leva med detta på något sätt.

På scenen visar det sig att ditt barns väg och vägen för friska barn avviker helt. Specialkommissionsbeställning: Specialskola stängd från andra. Av de mest goda motiven. När allt kommer omkring, om du samlar alla barn med samma diagnos, kommer det också att finnas specialister som vet hur man arbetar med det! Men barnets värld kommer sedan att kollapsa till flera människor som har exakt samma problem som hans.

I en vanlig skola läser man långsamt, men den sjunger perfekt. Och den andra kan stå på huvudet. Och den tredje känner fem språk. I specialundervisning är allt fel. Om du inte ser, ser inte alla dina klasskamrater heller. Om du inte kan gå, kan andra inte. Och om du har kränkt sätt att kommunicera, kränks resten också. Jag vill inte kommunicera, umgås, här, alla villkor! Tio personer är låsta med varandra, varav ingen kan kommunicera. Hög, konstgjord värld.

I början av skolan hade föräldrar till speciella barn vanligtvis redan provat allt. Spenderade alla pengar och alla krafter. Samtidigt ser nästan varje konversation med andra ut som en samling oinbjudna tips eller förhör:

• ”Varför är hon så?"
• ”Ja, du måste bara försöka. "(Ersätt det nödvändiga)
• "Men den andra bläckfisken av bror till hennes make var också anställd hos min mormors mormor, och han botades"
• ”Du vet bara inte hur du ska utbilda!"
• "Detta är nu ekologi, det är allt för synder" (betonar det nödvändiga)
• "Fortsatte freaks här och gå med dem"

Och dessa konversationer slutar aldrig. Det finns alltid en magisk surfplatta som du bara behöver prova, en läkare som verkar vara ett sätt som du kan prova lite mer.

Och det är ganska svårt att förklara att om du har varit engagerad i ditt barns hälsa i sju år, är det troligt att du vet om hans förmågor lite mer än samtalspartnern, som var sista gången för den sista tid för cirka 30 år sedan.

I allmänhet, och detta är lätt att överleva, bara finns det en liten detalj. Ett levande barn går förlorat bakom allt detta igen. Han intresserar sig inte i sig själv. Ingen försöker bygga kontakt med honom från sin vuxna starka position. Varför prata med honom alls, förstår han åtminstone något om han är "som det"? Därför säger vi igen bara om hans sjukdom.

Efter handelsstadiet kommer du, förälder, att förstå enkla fakta. Har du barn. Du bor med det här barnet; Med hur han är. Och du älskar honom som han är. Och du hjälper, som du kan, med tanken på hur han kan leva när du inte är det.

I sommar befann barnen och jag oss i det integrativa lägret i Center for Medical Pedagogy. Integrativ – det är här barn med funktioner kan komma med föräldrar och barn utan funktioner. Vid ingången krävde de inte certifikat och delade diagnoser, men alla lärare var väl medvetna om alla speciella barns speciella behov, för under läsåret arbetade de med våra barn. Inga medicinska uppgifter ställdes in, endast pedagogiska.

Huvudmålet var att spendera den bästa tiden som möjligt tillsammans, eftersom att spendera tid är mycket extremt användbar inte bara för specialbarn, utan i allmänhet för alla. Det fanns flera dussin barn totalt, och det var nödvändigt att bilda enheter. Och här, o mirakel, förenades barnen inte på grundval av sjukdomens närvaro, utan av intressen och möjligheter, i de fall som de kunde göra tillsammans.